Завершился проект фонда «Родительский мост» «Соблюдение на территории Санкт-Петербурга Конвенции о правах ребенка в отношении приемных и кровных детей со сложным дефектом от 0 до 7 лет». Проект длился с 1 января по 30 ноября 2015 года и был поддержан ООД «Гражданское достоинство».
Для того, чтобы этот проект реализовать, была создана рабочая группа из 15 специалистов. Также было решено провести мониторинг семей, где растут такие дети – чтобы узнать настоящие нужды семьи. Мониторинг помогали проводить 39 волонтеров – студентов профильных вузов. Для них это стало отличной практикой. Разработали анкету, которую и предложили заполнить представителям 200 семей - участников проекта. Подробная анкета состояла из нескольких блоков, также было предусмотрено, что респонденты смогут оставить свои комментарии и предложения. Пожалуй, именно эта часть анкеты оказалась самой информативной.
Оказалось, что почти никто из респондентов не читал до мониторинга Конвенцию о правах ребенка, не имел представления о российском законодательстве, связанном с защитой прав детей, в том числе детей особых. Не участвовали эти люди и в судах по защите собственных прав.
При этом многие респонденты отмечали, что в роддоме им предлагали отказаться от ребенка, который родился с теми или иными нарушениями. И если бы в каждом родильном доме с такими родителями сразу же проводились консультации психологов и специалистов, рассказывали, какую и где поддержку семья могла бы получить, то принятие ситуации было бы другим, людям было бы легче адаптироваться к новым условиям.
Самой главной проблемой респонденты называли бедность, особенно в случае, если мать воспитывает ребенка одна. В условиях кризиса тяжелое материальное положение семьи может стать одной из ведущих причин, по которой родители решаются поместить ребенка в интернат.
Жаловались родители и на отсутствие доступной среды – трудно добираться с ребенком в учреждения и организации. Жаловались и на слабое пока еще развитие паллиативной помощи на дому. А если родители временно размещают ребенка в дом ребенка или интернат, то они тоже нуждаются в психологической поддержке, а ребенок – в специализированном уходе, которого он зачастую не получает.
Родители мечтают об инклюзивном образовании – детских садах, различных проектах по реабилитации, досугу и отдыху вместе с другими детьми. Это бы изменило, обогатило жизнь разных семей. Многие мамы готовы сопровождать своих детей при обучении в школе.
В Петербурге АНО «Партнерство каждому ребенку» успешно осуществляет проект «Передышка», когда в подготовленной принимающей семе можно оставить ребенка с тяжелыми нарушениями – от нескольких часов до двух недель. Это дает возможность родителям отдохнуть, не «выгорать», мамам, которые одни воспитывают детей – элементарно сходить к врачу. Этот проект нуждается в поддержке.
Родителям нужна правовая помощь – они должны знать законодательство, знать, кто и как им поможет получить защиту, необходимую поддержку государства.
Кроме того, по мнению заполнивших анкету, надо, чтобы специалисты государственных учреждений, которые работают с семьей, повышали квалификацию, уважительно относились к тем, кому призваны помогать. И еще задавали вопрос – почему приходится пользоваться платными услугами, если у нс созданы государственные Центры помощи детям-инвалидам и работает сеть государственных детских поликлиник?
Отвечавшие на вопросы анкеты родители отмечали, что к ним и к их детям нередко относятся негативно. Особенно плохо относятся к тем, кто временно был вынужден разместить ребенка в дом ребенка или интернат.
Всех беспокоит проблема – что будет, когда ребенок вырастет. Где ему учиться дальше, где работать, если он сможет трудиться, как жить, когда состарятся родители?
И еще. Родители уверены, что если уж никак нельзя обойтись без размещения ребенка в интернат, то там должны быть созданы максимально приближенные к домашним условия, чтобы у ребенка было личное пространство, чтобы его окружали люди, которые в ребенке всегда будут видеть личность. Многие респонденты отмечали, что детей со сложным дефектом стараются не принимать на реабилитацию в государственные учреждения, особенно на индивидуальный курс. Следует отметить, что такие дети нуждаются в постоянной помощи со стороны государства, которая не может быть ограничена пакетом услуг.
Из этих комментариев видно, что всем родителям детей с особенностями здоровья необходима юридическая, социальная, правовая и психологическая поддержка. Все предложения совершенно очевидны и направлены на то, чтобы эти дети имели возможность жить в семейном окружении и развиваться, чтобы в отношении них выполнялась Конвенция о правах ребенка. Таким образом, следует отметить, что не выполняется в полной мере статья 23,24,27 Конвенции о правах ребенка в отношении детей со сложным дефектом.
Из 200 семей, которые принимали участие в мониторинге 16% были многодетными и 28% неполными. В семьях, в основном, мальчики – 123 ребенка, большинство детей - в возрасте до 7 лет. Из опрошенных родителей 54% считает, что знает достаточно много о заболевании ребенка и 37%, что «что- то знают, а что- то нет». В основном вместе с ребенком проживают 3 или 4 члена семьи, только в 64% случаев совместно проживает отец ребенка, в 30,5% случаев- бабушка или дедушка, в 38,5% случаев братья и сестры, в 2,5% случаев братья и сестры с инвалидностью.
63% детей в этих семьях способны передвигаться самостоятельно, 19% способны при использовании специальных средств, 14,5 % не способны, 83% способны видеть, из них 8 % с использованием специальных средств, 92,5% способны слышать, из них 8% при использовании специальных средств, 60% способны говорить, из них 9% при использовании специальных средств.
10,5% детей не обеспечены специальными средствами передвижения, 4% не обеспечены специальными средствами для зрения, 2,5% специальными средствами для слуха, 4,5% не обеспечены средствами для развития речи.
Выяснилось, что далеко не все родители знают о существовании инновационного специального оборудования и средств для детей!
75% респондентов отметили положительные качества семьи, в которой есть любовь, доверие поддержка, праздники. Но при этом 2.4. 27,5% респондентов отметили, что редко бывают вместе, так как много работают, 18% сталкиваются с семейными конфликтами из-за денег, 11,5% имеют трудности с трудоустройством. В 3,5 % семей – проблемы с алкоголем и наркотиками, 11% испытывают психологические проблемы.
Подавляющее количество респондентов – 42% указывают как основную трудность воспитание ребенка в семье. Очень часто родители не знают, как установить контакт, как общаться, как развивать такого ребенка. Это еще одна существенная причина, которая приводит к размещению в интернат.
В 93% за ребенком ухаживают мамы, в 22% им помогают отцы, в 18% бабушки и дедушки, только в 15% постоянную помощь оказывали родственники, которые не проживали совместно.
Эти данные говорят о том, что основная нагрузка в воспитании таких детей ложится на плечи мам, которые нуждаются всесторонней помощи и поддержке.
Только 37% из опрошенных говорили о том, что совместно проживающие члены семьи помогают им постоянно, и 12,5%-о том, что им никогда не помогали. То есть даже в большой семье нередко мать остается один на один с проблемами воспитания такого ребенка.
3% респондентов получали постоянную помощь от волонтеров общественных организаций, 14% получали подобную помощь время от времени.
11% респондентов указали на получение постоянной помощи со стороны государственных организаций и 17% сказали, что им помогают время от времени.
В Петербурге создана инфраструктура государственной помощи детям- инвалидам, но эти семьи не получают помощь системно.
Большинство респондентов живет на средства пенсии и заработной платы, только 17,5% считает, что им хватает денег на еду, но не хватает на одежду, 58% не в состоянии купить бытовую технику. 9% семей имеют доход ниже прожиточного минимума, 16,5% семей менее 9000 рублей на одного человека, 19,5% менее 12000 рублей, что является недостаточным для лечения и воспитания ребенка со сложным дефектом. Только 12,5% имеют доход от 20000 рублей.
6,5% респондентов тратят на нужды ребенка менее десятой доли дохода, 29,5% около половины.
50,5 % говорят о том, что не всегда хватало денег на обеспечение нужд и потребностей ребенка с инвалидностью, 11% - считают, что их не хватает постоянно.
21,5% респондентов говорят о том, что не хватает доходов на услуги сиделки, няни, 24% - на медицинские средства и технику, 18,5% - на врачей, 16% - на психологов, юридическую помощь, 24%- на массаж и физиопроцедуры.
Следует отметить, что многие родители считают государственную помощь неэффективной и пользуются платными услугами.
Результаты мониторинга говорят о низком и нестабильном доходе респондентов, который не позволяет им в полной мере удовлетворить потребности ребенка со сложным дефектом и других членов семьи. Следует отметить политику государства, направленную на стимулирование размещения детей- инвалидов, лишенных родительского попечения в принимающие семьи. Дотации намного превосходят доходы большинства кровных семей. Не лучше ли направить эти средства на сохранение кровной семьи для ребенка, предотвращение его размещения в учреждение, где он обойдется государству более 120 000 рублей. Многие родители тратят практически большую часть доходов для реабилитации и лечения ребенка, практически не остается средств для удовлетворения потребностей других членов семьи.
86,5% семей опрошенных проживает в отдельных квартирах, 7%- в коммунальных квартирах, 19,5% респондентов проживает на арендованном жилье, 2,5% респондентов имеют менее 5 квадратных метра на человека, 34% -менее 10 квадратных метров.
Треть респондентов имеют площадь, недостаточную для развития ребенка с тяжелыми нарушениями. Почти 20% проживают на арендованном жилье, что предполагает дополнительные расходы. У 30 % респондентов нет отдельного пространства для ребенка, даже отдельного уголка, где он может находиться.
68,5% респондентов ответили, что дети не посещали детского сада. Но 29% детей не может посещать детский сад по медицинским показаниям. 6,5% ответивших на вопросы родителей рассказали, что испытывают страх негативного отношения к их ребенку со стороны других детей.
84% детей активно проводят свободное время, но у 12,5% семей хватает сил только на переодевание и кормление. 21% детей никогда не общались с друзьями и не ходили в гости, 12,5 % детей никогда не были загородом, 26% детей никогда не были в театре, в музее, на выставке, 62%детей никогда не посещали досуговых занятий, у 40% детей нет друзей.
Результаты мониторинга говорят о недостаточной интегрированности ребенка и семьи в социум. Результаты мониторинга показывают, что общение родителей происходит именно в среде таких же семей, только половина детей из тех, у кого есть друзья, имеют друзей без проблем со здоровьем, только 7% родителей общаются с другими родителями на территории общественных организаций.
Свыше 90 % семей – это семьи, где дети проживают дома. Те же семьи, у которых дети живут в интернатах, рассказали, что там дети живут постоянно. Почему? Основной причиной называется рекомендации врачей, отсутствие средств, тяжелая психологическая атмосфера в семье, страх перед будущим, потребность в постоянном медицинском уходе, невозможность найти образовательное учреждение. Респонденты узнали о возможности устроить ребенка в учреждение в поликлинике и больнице, от друзей и знакомых.
Таким образом, давление со стороны врачей и близких, изоляция, нищета, отсутствие психологической и медицинской (паллиативной помощи), специальных образовательных программ, непонятные перспективы на будущее приводят к тому, что ребенок в первые годы жизни оказывается в социальном учреждении, а не дома, с родными.
Только 4% опрошенных посещают ребенка 1 раз в неделю или чаще. Незначительная часть опрошенных забирает ребенка из учреждения домой, так как дома нет условий для его содержания, да и состояние ребенка этого не позволяет. Большая часть опрошенных считает, что прежде всего материальная поддержка помогла бы им забрать ребенка домой. Эти родители не в состоянии обеспечить уход за ребенком в домашних условиях.
Результаты мониторинга еще раз подтверждают необходимость всесторонней поддержки семей группы риска по институализации: обеспечение их всем необходимым, материальная поддержка, комплексное системное сопровождение на межведомственной основе, развитие паллиативного ухода.
В итоге, мы получили противоречивую картину. Формально семьям с детьми с особенностями здоровья оказывается необходимая поддержка, созданы специализированные учреждения, работают специалисты, но при этом не изучаются и не учитываются индивидуальные потребности детей, дети –инвалиды невероятно трудно интегрируются в социуме, существует колоссальная проблема с их устройством в будущим, налицо эмоциональное выгорание родителей, родители часто один на один остаются со своей проблемой, отсутствует эффективная юридическая, правовая и социальная информированность семей, нет необходимой психологической поддержки родителей, дети которых временно находятся в учреждениях.
По итогам мониторинга можно сделать следующий вывод: в отношении семей с детьми с тяжелыми нарушениями в Петербурге в значительном числе случаев не соблюдаются следующие статьи Конвенции о правах ребенка:
Статья 23
1. Государства-участники признают, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества.
2. Государства-участники признают право неполноценного ребенка на особую заботу и поощряют и обеспечивают предоставление при условии наличия ресурсов имеющему на это право ребенку и ответственным за заботу о нем помощи, о которой подана просьба и которая соответствует состоянию ребенка и положению его родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке.
3. В признание особых нужд неполноценного ребенка помощь в соответствии с пунктом 2 настоящей статьи предоставляется, по возможности, бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, и имеет целью обеспечение неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха таким образом, который приводит к наиболее полному, по возможности, вовлечению ребенка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребенка.
4. Государства-участники способствуют в духе международного сотрудничества обмену соответствующей информацией в области профилактического здравоохранения и медицинского, психологического и функционального лечения неполноценных детей, включая распространение информации о методах реабилитации, общеобразовательной и профессиональной подготовки, а также доступ к этой информации, с тем чтобы позволить государствам-участникам улучшить свои возможности и знания и расширить свой опыт в этой области. В этой связи особое внимание должно уделяться потребностям развивающихся стран.
Статья 24
1. Государства-участники признают право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья. Государства-участники стремятся обеспечить, чтобы ни один ребенок не был лишен своего права на доступ к подобным услугам системы здравоохранения.
2. Государства-участники добиваются полного осуществления данного права и, в частности, принимают необходимые меры для:
a) снижения уровней смертности младенцев и детской смертности;
b) обеспечения предоставления необходимой медицинской помощи и охраны здоровья всех детей с уделением первоочередного внимания развитию первичной медико-санитарной помощи;
c) борьбы с болезнями и недоеданием, в том числе в рамках первичной медико-санитарной помощи, путем, среди прочего, применения легкодоступной технологии и предоставления достаточно питательного продовольствия и чистой питьевой воды, принимая во внимание опасность и риск загрязнения окружающей среды;
d) предоставления матерям надлежащих услуг по охране здоровья в дородовой и послеродовой периоды;
e) обеспечения осведомленности всех слоев общества, в частности родителей и детей, о здоровье и питании детей, преимуществах грудного кормления, гигиене, санитарии среды обитания ребенка и предупреждении несчастных случаев, а также их доступа к образованию и их поддержки в использовании таких знаний;
f) развития просветительной работы и услуг в области профилактической медицинской помощи и планирования размера семьи.
3. Государства-участники принимают любые эффективные и необходимые меры с целью упразднения традиционной практики, отрицательно влияющей на здоровье детей.
4. Государства-участники обязуются поощрять международное сотрудничество и развивать его с целью постепенного достижения полного осуществления права, признаваемого в настоящей статье. В этой связи особое внимание должно уделяться потребностям развивающихся стран.
Статья 27
1. Государства-участники признают право каждого ребенка на уровень жизни, необходимый для физического, умственного, духовного, нравственного и социального развития ребенка.
2. Родитель(и) или другие лица, воспитывающие ребенка, несут основную ответственность за обеспечение в пределах своих способностей и финансовых возможностей условий жизни, необходимых для развития ребенка.
Результаты мониторинга и выводы будут распространены среди всех заинтересованных организаций, независимо от того принимали ли они участие в реализации проекта. С семьями, участвовавшими в проекте будет продолжен контакт и оказание помощи силами государственных и негосударственных организаций.
За период реализации проекта:
- 100 семей с детьми с тяжелыми нарушениями получили профессиональную поддержку со стороны социально-ориентированных общественных организаций Петербурга.
- 214 специалистов государственных и некоммерческих организаций, из 27 регионов России (45 городов) приняли участие в научно- практической общероссийской конференции «Дети должны жить в семье».
- был проведен инклюзивный реабилитационный лагерь для 15 родителей, 13 детей, из которых 5 детей-инвалидов (из них 3 ребенка с ограниченными возможностями здоровья).